2026-02-07 星期六

7岁男童身患罕见病移植术后还缺10万元

来源:南方网 编辑:颜学辉

“我不想再失去一个儿子”,母亲向社会请求扶助。

小梦帆亟待救助。广报记者陈忧子 摄

广州日报广爱慈善基金

救助对象:陈梦帆

大洋网讯 7岁,患有遗传病肾上腺脑白质营养不良,4月初接受移植手术,半年后因出现病毒性脑炎、巨细胞感染等再次住进无菌舱,后续治疗费有近10万元缺口。

大洋网讯 “梦帆,来和妈妈打个招呼,真棒。”隔着医院铁门上的玻璃小窗,郭会莲朝着丈夫怀里的小儿子陈梦帆招了招手,做了个加油的手势。今年4月5日,由于身患肾上腺脑白质营养不良,陈梦帆在广州一家大医院接受了异体造血干细胞移植手术。然而,因术后出现病毒性脑炎和巨细胞感染等问题,这个7岁大的男孩再度以医院为家。后续治疗费用近10万元的缺口让其家人心急如焚,郭会莲说:“我已经失去了一个儿子,不想再失去另一个。”

厄运 儿子患上罕见病

“为了给孩子治病,我们三天两头去医院,可万万没有想到孩子竟然患上了这个罕见病。”41岁的郭会莲说,他和丈夫陈高杰都是河南平顶山人,原本一家五口的生活虽不富裕,倒也和和美美。大儿子文迪3岁时曾经坠落近3米深的地窖,此后便频繁高烧、抽搐、昏迷。尽管辗转求医,但夫妻俩最初以为这只是那次意外后孩子惊吓过度的后遗症。

直到2010年,文迪被诊断为肾上腺皮质功能不全。“后来孩子情况稍微稳定了些,但始终没有根治。”郭会莲说,当时家中已经欠下10多万元的外债。去年夏天,文迪告诉父母自己的视力、听力和记忆力都开始下降。郭会莲夫妇最初以为孩子是玩手机太久有了不良影响,就没太在意。

但随后,文迪开始迷路。“出了门就找不到回家的路,后来甚至在家里连厨房、卫生间和卧室都辨识不出来。”意识到情况不妙,陈高杰和大女儿带着文迪前往北京、上海的大医院求医问诊,郭会莲则在家照顾小儿子陈梦帆。去年8月27日,噩耗传来。文迪被确诊患上基因遗传代谢疾病——肾上腺脑白质营养不良症。“医生建议家属都去检查基因,排查家里的患病人员,并尽快接受造血干细胞移植。如不治疗,后果就是双目失明、下肢瘫痪或死亡。”郭会莲说,她只有一个感觉:“天塌了。”

检查结果显示,致病基因的源头是来自郭会莲身上的一个突变基因,而梦帆也不幸患有该病。“尽管未有症状,但他脑部已经出现早期病变,如果不及早干预,梦帆将会和哥哥一样,生命堪忧。”郭会莲说,变卖了小货车、抵押了村里的房子、借遍亲友……七拼八凑了近20多万元,夫妻俩带着孩子们开始了漫漫求医路。为了省下一分一毫给孩子治病,夫妻俩能省就省,两个男孩也是轮流离家去治疗。医生建议尽早为孩子们做骨髓移植手术。幸运的是,梦帆与姐姐获得半相合配型。但文迪的骨髓一直找不到合适的配对。

大儿子临终前几乎记不住家人

今年4月5日,梦帆在广州市南方医院顺利完成了造血干细胞移植手术,并于7月2日出院。而文迪却因为病情越来越严重生命垂危。“孩子的记忆力变得很差,每天都要把家人的名字背上一遍,说怕将来忘了我们,可……”郭会莲泣不成声。7月28日,文迪在妈妈的怀里离开了人世。而此时,爸爸正身处广州照顾梦帆,错过了见大儿子最后一面的机会。

此后,强忍着内心悲痛,夫妻俩将所有的希望放在了梦帆身上。“我们以为只要悉心照料一年左右就可以康复高高兴兴地回家了,可是只出来了一个月,又因为发烧咳嗽被确诊为肺部感染。”郭会莲说,梦帆术后因自身没有免疫力,开始反复住院。“再次住院后1个月就花费近10万元,当地新农合报销的20万元,今年的额度也已封顶。”郭会莲说,目前孩子病情好转,已经出了无菌舱转去普通病房,可后续近10万元的治疗费用缺口让她再也无力承担。“两个儿子,老天已经带走了一个。我一直心怀内疚,觉得都是自己的错,所以拼尽全力也要救孩子。”

广报记者张丹羊 伍君仪

懂事的张鸿为妈妈拭擦眼泪。

广州日报广爱慈善基金

救助对象:张鸿

9岁,脑部长了一个巨大的“毛细胞型星形细胞瘤”,良恶性未明,其贫困家庭无力承担手术费用。

九岁女孩长巨大脑肿瘤

残疾妈妈为手术费犯愁

大洋网讯 因不慎摔倒碰撞头部后呕吐半年多,来自广东茂名的9岁小女孩张鸿被检查出颅内长了巨大肿瘤。病因总算找到了,也可以做手术治疗,不过家贫没钱的事实却让其残疾的妈妈终日以泪洗面。目前,小女孩的病情日趋严重,吃的东西经常会呕吐出来,医生表示再不做手术恐怕会有生命危险。

今年9岁的女孩张鸿来自茂名市化州市中垌镇,在家里四兄弟姐妹中排行老三。其母马开梅介绍说,大约半年前开始,女儿就经常呕吐,看医生时没发现问题。11月初的一天中午,张鸿在学校摔了一跤,后脑着地,之后出现了呕吐。张鸿被送去当地医院进行了头部检查,被医生告知其颅内长了肿瘤。

11月14日,张鸿在家人的陪伴下来到广州,在广东三九脑科医院就诊。据该院神经外五科主任鲁明介绍,头颅磁共振检查显示,患者第四脑室偏右侧区存在囊实性占位性病变,考虑为“毛细胞型星形细胞瘤”。因肿瘤巨大,约为6.2厘米×6.2厘米×5.1厘米,且检查发现颅内有梗阻性脑积水,因此需尽快手术切除肿瘤。鲁明表示,患者近半年来频繁呕吐就是脑肿瘤作祟,估计这个肿瘤处于良性和恶性交界,其良恶性取决于手术后的病理检查结果。

找到了女儿频繁呕吐的原因,马开梅的心情却更加沉重。“我真没想到原来她竟然是得了肿瘤。我是残疾人,孩子爸爸60岁了,也干不了重活,真不知怎么办才好?”马开梅哭诉道,她自幼肢体残疾,23岁那年从云南嫁到茂名,丈夫张亚德当时已46岁。

前不久,张亚德因车祸住院,还被发现有肾结石,刚做完手术,现在女儿张鸿又检查出大病。来医院的一万元费用是亲戚们东拼西凑的。知道张鸿要做手术时,张亚德让只有14岁的大女儿辍学去打工挣钱,令大女儿哭得十分伤心。现在,张鸿做手术估计需要约6万元,医生建议尽快手术。

“我出生没多久爹妈就死了,嫁了个老公家里又穷得揭不开锅,现在女儿又这样,只能求助社会好心人帮帮我们了。”马开梅说这话的时候还忍不住痛哭起来。

广报记者伍君仪 通讯员胡誉怀 摄影报道

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