天津北方网讯:火红的地毯铺在冰冷的瓷砖上,地毯的尽头一边是甜美的蛋糕,一边是洁白的婚纱照,正中间是象征着幸福永久的喜字。11月12日下午2点,武清区人民医院病房里举办了一场特殊婚礼,“瓷娃娃”英子和她的爱人小黄,在众人的祝福声中,携手走入幸福殿堂。
罕见病击倒美少女
英子,广东江门人,刚满22岁。从小学开始,英子就发现自己的身体和其他人不同,走路总是摔跤,经常无缘无故骨折,两腿弯曲,无法正常行走。记得有一次,年幼的英子和往常一样穿裤子,裤管有点窄,穿着有些费力,她用脚使劲一蹬,裤子穿上了,腿却开始疼,到医院检查后发现腿部骨折。而像这样的经历,还有二十几次。
“那时候小,父母也不太懂,就知道身体不好,出门都是父母抱着扶着。”初中开始,英子拄上了拐杖。性格开朗的她看到周围同学异样的眼光变得很自卑。“当时挺自暴自弃的,觉得为什么别人能走路、跑跳、玩耍,我却只能拄拐过日子。”有很长一段时间,英子不与人说话,学习也渐渐落后。直到高三毕业,眼看就要进入大学校园,英子想:也许去医院治疗一下,可以站起来走路。去医院一查,却得到了一个不幸的消息——成骨不全症,也就是人们口中的罕见病“瓷娃娃”。第一次手术在广东,英子开始卧床生活。“那个时候才慢慢了解这种病,也认识了一些病友。”英子说。没有办法像正常人一样生活的英子放弃了大学梦。
两年陪伴,终成眷侣
英子的妈妈看英子每天卧床闲来无事,于是介绍朋友给她认识,那个人就是小黄。起初,两个人通过网络聊天,兴趣相投。第一次见面,仿佛有道光打到英子身上,小黄对这个女孩一见钟情。“那时候她刚做完手术躺在床上,大大的眼睛看着我,说话声音很甜,笑起来很美,我被深深吸引了。”小黄腼腆地说。
之后的日子,小黄经常去英子家探望,陪护着英子。有病友给英子推荐天津市武清区人民医院,说该院治疗成骨不全症技术世界一流。2015年3月,英子在哥哥的陪伴下来到天津做手术。住院时间很长,英子的哥哥需要回广东工作,小黄得知后,担心英子没人照顾,义无反顾辞去了工作,坐了30多个小时的火车来到了天津。看到小黄的那一刻,英子泪眼汪汪。两人执手相望,无语泪千行。小黄认定了:“这个女孩,我一辈子都放不下了。”
11月12日,记者在英子住的酒店看到了这个美丽的新娘。大眼睛、高鼻梁、樱桃小嘴,五官十分端正秀气,虽然因为生病身高比一般的人矮一些,但依旧遮不住她的美丽。
化妆师还没来,记者抽空跟英子聊起了天。英子总是在笑。回忆这两年和小黄相处的时光,英子很是感慨。“他真的是个很好的男人,为我付出了很多,放弃工作,离开家人,陪伴我照顾我,为了攒住院费生活费,一个大男人还学会了做手工,武清区的很多地方他都摆过摊。”英子说,“我现在很依赖他,如果没有他,我都不知道自己怎么活下去了。”英子不忍心让小黄为自己牺牲太多,也曾想过要分手。“我觉得我给不了他什么,都是他给予我,我这个病和正常人不同,我不想拖累他。”痴情的小黄岂会放下:“咱们结婚吧,永远在一起,这样你就没有顾虑了。”
2016年10月10日,英子和小黄登记结婚。
患难鸳鸯,人间佳话
为了省钱,本不打算办婚礼。可这对患难鸳鸯,感天动地也感动了人。“婚礼我们来操办,钱我们来出,一生一次,一定得办一个热闹喜庆的婚礼!”天津e+公益、太阳语罕见病心理关怀服务中心,还有很多知情人都为两人的喜事忙碌起来了。婚礼的地点定在英子治病的武清区人民医院。
婚礼简单又隆重。英子告诉记者,整个婚礼大大小小的细节都是志愿者们帮助完成的。从新人的礼服、婚车、婚房用品到新娘的跟妆、婚礼过程的拍摄,再到酒店的住宿等,志愿者们奉献了自己的节假日,为英子筹备出一生难忘的婚礼。e+公益负责人王欣说:“我相信这场婚礼对于所有参与的人来说,都是场特殊的婚礼,过程中是满满的温馨和感动。”
人群中,有一个穿西服的帅小伙,这就是小黄。小黄比英子内向腼腆很多,聊天的时候大多只是笑而不语。在问到家人是否反对他和英子结婚时,小黄说:“以前家人也担心过。认识英子后,他们接受了。”
各路志愿者和医院的工作人员为英子布置了简单浪漫的婚礼现场。音乐声响起,在司仪带领下,小黄推着坐在轮椅上的英子,满心的幸福笑开在脸上。
患难见真爱,人间有真情
在仅有的几个嘉宾席中,有一位身穿白褂、面容和蔼的男士,他就是英子的主治医师任秀智,也是英子和小黄婚礼的证婚人。任秀智是我国治疗成骨不全症的著名专家,经他治疗的成骨不全症患者有1500例。
据任秀智介绍,英子的病情并不算最严重的,但由于发病时间过长,错过了最佳治疗时期。“在身体生长期治疗是最佳的,而英子来治疗的时候已经成年了。”
对于英子,任秀智有很多回忆。“她真的是个很开朗的姑娘,让整个病区都变得有活力。”英子带着很多病友一起做手工、做编织,每天她都按时“上课”,让病友们的生活变得充实有乐趣。而英子和小黄的爱情故事也在病区里传颂,成了一段佳话。
“英子做过四次手术了,明年还将进行一次左腿手术。我有信心治好她。”任秀智说。
明年,但愿明年,折翅的英子能振翅起飞,与自己的爱人比翼双飞。(北方网编辑曲璐琳)