儿童大病救助3大问题
北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心副主任葛均泊认为，目前，我国儿童大病救助主要存在的问题包括以下三大类：
1 信息不对称
包括受捐助方个人的家庭信息，存在无法核实问题。比如这次罗一笑捐款事件就是很典型地凸显了这种弊端。目前为止，来自官方的证明和数据是比较可信的，比如受助方如果能提供低保证明、困难家庭证明等，但是很多时候受助方出具不了，也不对外公开，这往往就给当事人夸大事实信息的空间，这个案例就是典型。
另外，目前，社会组织之间信息也不对称，在研究中碰到过有一些受助者会选择同时申请多个机构或慈善组织，但机构之间信息不互通。除此以外，社会组织跟民政部等主管部门之间信息也不互通，例如要核实低保身份，只能依靠当事人自行申报，社会组织数据库尚无法与民政部对接。针对这一点，有些机构已经开始探索做一些尝试，比如人口福利基金会已经在做建档绿卡大病数据导入的工作。
2 规模待提升
通过测算，政府救助资金主要用在购买新农合和医保，而用于直接救助的现金很少，平均每人每年1000多元，相对于儿童大病动辄几十万的花费杯水车薪。
另外，整个社会组织行业规模不够，儿童大病救助目前全国只有160多个项目，八九十家组织。而救助需求量远远不能得到满足。以儿童白血病为例，花费在10万元以上超过了患儿的一半。
3 服务不到位
目前资金救助比较常见，然而服务较少。心理疏导、外围服务，申请救助的流程指导，医疗社工的机构都很少，越是贫困家庭孩子信息接收越不全面，对救助资源不了解。包括报销流程，卫生、民政部门的手续办理等都需要指导。
出路在哪里？
针对目前我国儿童的大病救助没有统一的信息采集渠道和票据报销规范等， 葛均泊谈到，今后，大病救助联盟力争解决联合救助的问题，比如说一个白血病患儿需求20万，自筹 10万，他可以找到红十字基金会，按其规定，常规化疗3万，移植5万，如果资金还有缺口，联合救助模式下，患儿家长就可以再找其他机构，而联盟内不同救助机构之间可以实现材料互认，这样就为患儿家庭提供了便利。
另外，现在各省报销政策不同，异地报销相较于本地就医可报销比例下降很多。这与我国医保统筹政策有关，很多地方统筹层次低，县级统筹当然支持本地报销比例高，为此，国家层面正在推动统筹层次提高。
各方观点
善意尚存
“罗尔事件”喧嚣一天，到现在仍未清晰，且已经转为深扒当事人的闹剧。罗尔是不是带血营销？医药费用到底多少？这些，随着网上众多声音的出现，包括罗尔同事的慷慨陈词，活动发起者刘侠风《好事做到底，不怕风凉话！》文章的出炉，都变得不再确定。让我们姑且用罗尔同事如下一番话作为暂时的小结：“事情过不了多久，都会水落石出，还清白于人”，但愿，这真相不会不了了之。
可就算真相出来了，又能怎样呢？因为罗尔欺骗了大家，善良的人们就对今后可能屡次出现的种种求助袖手旁观？或者因为罗尔没有欺骗大家，就重建了这个社会的信任？恐怕很难。
围绕“罗尔事件”，有些声音绝对正确。比如：擦亮眼睛，理性捐款。可如何理性捐款，我们并不知道。这又落入了老的套路：擦亮眼睛，识别假货；擦亮眼睛，不买问题食品。现在，善良的人们又需要擦亮眼睛理性捐款了，为什么我们需要这么多专业技能？在我看来，就这么样的一个炒作时代，就这么样一个便捷的信息传播渠道，你信了，你捐了，就要意识到有被利用的可能。再比如：慎重面对，不要一窝蜂地转发。当然应该慎重，可怎么慎重？难道每个人都去医院核实？更何况，左右你转发和捐款的意识中，有医疗费用昂贵、医疗保障的阳光无法覆盖到每一个人等多种现实映射，相信求助，是很容易的事情。
所以，对于已经被利用多次的人们来说，如果罗尔真是欺骗了大家，我们无非又多了一个经验，以前，我们说不能轻易相信网络，不能轻易相信募捐，现在，我们也不能相信文笔很好的人写的很煽情的募捐文章，仅此而已。至于其他思考，比如公益制度的完善，比如官方救助渠道的营销与公信力建设，这方面的思考的确振聋发聩，不过，我们已经思考了无数次了，改变，举步维艰。
无论如何，面对《罗一笑，你给我站住》，朋友圈里很多人一边嘀咕着“是不是又是个骗局”，一边却依然点击转发，这就是“罗尔事件”传递出来的温情，它告诉我们，这个世界上，还是有浓浓善意。
无关账号
筹款违法
在此事件中，还出现了剽窃内容进行募捐的行为。P2P观察公众号就指出，有微信公众号在叙述了罗尔故事的文章后开启了赞赏功能，但没有说明是否在给罗尔募集捐款，该号与罗尔也并无任何联系。
就此，记者咨询京衡律师集团上海事务所余超。余律师表示，罗尔在自己的公众号为女儿筹款属求助，而刘侠风作为一个与罗尔十分熟识的朋友，以罗尔名义筹款也属求助范畴。但对于那些罗尔并不认识，且无联系的陌生公众号的运营者，则可能触犯法律。余律师称，今年9月1日起施行的《慈善法》第一百零七条明确指出，自然人、法人或者其他组织假借慈善名义或者假冒慈善组织骗取财产的，由公安机关依法查处。“个人募捐有一个大前提——应当取得公开募捐资格，否则，就是违法行为。相比起来，个人求助非常灵活自由，但前提是信息必须要真实。”
余律师解释，《慈善法》中也规定，对于不具有公开募捐资格的组织或者个人开展募捐，或者通过虚构事实等方式欺骗、诱导募捐对象事实捐赠的行为，应由民政部门予以警告、责令停止募捐活动；对违法募集的财产，责令退还捐赠人；难以退还的，由民政部门予以收缴，转给其他慈善组织用于慈善目的；对有关组织或者个人处二万元以上二十万元以下罚款。“情节严重的可能涉嫌诈骗”。
社会监管
应“不告不理”
针对在救助中，网络及公号营销的介入该有怎样的监管问题，葛均泊认为，公众最好选择有公信力的项目发起的救助，同时，要鉴别证据链，包括低保证、贫困证明材料等。而相关机构比如中国红十字基金会一般会借助其各地分支机构，跟乡县级别的政府部门取得联系，核实身份。像天使妈妈基金会这样的组织也会有这种渠道，与地方核实，甚至拿到当事人社区街道电话，由志愿者核实到人。
北京市人大代表、律师卫爱民一直关注儿童大病罕见病及困难家庭救助的问题，他谈到目前的慈善法主要是针对慈善组织，没有对个人募捐作出详细规定。他认为法律不应该禁止个人捐助，而应该作出明确规范，比如公布病情事实，个人家庭真实财产状况，满足社会公众的知情权。“任何一部法律都不可能做到完全完备，另外，诉诸法律成本比较高，执法的过程又可能产生是否公平的问题，因此追求健康的社会形态，应该保有社会最良好的自净能力，信息公开是基础，同时要有监督作用的发挥。”
他提出，在社会监管方面，应该采取 “不告不理”的方式监督。一旦有人提出质疑，民政部门应主导要求当事人公布相关信息，但是如果每一例都要监管，则不利于满足社会公众遇到特殊困难能够及时得到救助的要求。门槛不要设置太高太繁复。可以建立事后追缴、罚款、没收等机制，目标是为了建立一个诚信的社会体系。
他认为我国应该针对罕见病及重大疾病立法，法律应该首先保护最需要保护者的利益，将困难人群纳入公共财政支持范围，体现国家社会对特殊困难人群的关爱。
本版撰文 北京晨报记者 徐晶晶 康佳