
女童皮肤一碰即烂,竟是患了大疱性表皮松解症。据了解,目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法,只能及时处理破损皮肤、控制感染,重要的是家人的细心护理。刘伟表示,很多家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以得不到很好的护理。此外,患儿家人的心理健康也需要格外关注。治病花几十万全靠亲朋接济,苏州市慈善总会专门开通在线捐款通道,呼吁更多爱心市民伸出友爱之手,积少成多,点燃爱的希望,帮助女孩金金战胜病痛。
吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被称为“蝴蝶宝宝”。
“蝴蝶宝宝”,这个听起来很美的名称,让金金受尽了折磨,但在妈妈的细心陪伴下,金金还是忍痛坚持每天上学。