2026-01-28 星期三

罕见!4岁男孩患怪病靠光活着 全球仅有100人患此病

来源:中国青年网 编辑:陈俊琴

伊斯梅尔的妈妈莎兹娅乔杜里(Shahzia Chaudhari)说:“他每天要在床上待20个小时,他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍,但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择,因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。我们一家人也不得不适应这样的生活,我们必须一直待在他的床边,不能出去吃饭,也不能去参加婚礼。”

据英国《每日邮报》3月28日报道,英国卢顿市的4岁男童伊斯梅尔?阿里(Ismail Ali)患有十分罕见的克里格勒-纳贾尔综合征,体内的毒素得不到正常分解。因此,他必须每天接受长达20个小时的蓝光治疗,分解体内的毒素。

英4岁男童患怪病 每天需蓝光照射20小时

网络配图

克里格勒-纳贾尔综合征十分罕见,全球仅有100人患此病。患者体内因缺失一种能够分解老化红细胞的酶,致使肝内的毒素累积。伊斯梅尔自出生起就患有这种疾病。他出生一周后,每天大部分时间都在接受蓝光治疗。起初他是在医院接受治疗,后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。

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